Elly beleeft AndersNabij & PrinsesHarte
Het is november 2018, wanneer ik, in de wachtzaal van Verbinding in Verlies, een inkijkexemplaar van het boek AndersNabij van An Hooghe in mijn handen neem. Ik lees er, met een klein hartje, de vele, hartverscheurende verhalen in. Eén van die verhalen, is dat van Elke en Johan en hun PrinsesHarte. Ik kan me nog herinneren dat ik bij het lezen van al die verhalen, bij mezelf dacht dat ik het mij niet zou willen voorstellen, hoe het nog maar zou zijn als er ook maar iets met mijn prinsesjes zou zijn. De verhalen blijven nog een tijdje in mijn gedachten ronddwalen, maar gejaagd door het leven, vervagen de gedachten en raast het leven voort.
Woensdag, 6 februari 2019
Juliette is ziek, ze lijkt al enkele weken van het ene virus in het andere te sukkelen.Keelontsteking, buikgriep, oorontsteking? Ze ligt uren op de zetel, doodmoe, lijkt in niets geïnteresseerd en door het weinige eten, is ze fel verzwakt. We moeten haar van A naar B dragen. Waar is ons hevig kadeeke naartoe? Immer vrolijk en enthousiast. Ze was net in januari gestart met school. Daar had ze lang naar uit gekeken, want grote zus Lisa kwam met de wildste verhalen thuis en dat moest ze zelf ook gaan uitzoeken.In week 2 was ze stevig gevallen op de speelplaats, maar welk kind valt eens niet? Kort daarna werd ze ziek, ook niets abnormaal gezien het seizoen en gezien ze net naar school ging.
Drie doktersbezoeken en twee doorverwijzingen naar spoed brengen geen raad. Niemand kan ons zeggen wat er juist mis is, maar “ze zal zich snel weer beter gaan voelen”. Mijn moederinstinct zegt me ondertussen al dagen dat er iets niet pluis is, maar niets kon me voorbereiden op het nieuws dat we in de nacht van 6 op 7 februari moesten incasseren.Die woensdag merken we op dat Juliette haar linkeroogje niet meer meevolgt. We gaan alweer naar de dokter, krijgen een doorverwijsbrief voor spoed, maar beslissen op dat moment, dat als ze in het ziekenhuis in Hasselt, ons weer naar huis sturen, we haar naar Gasthuisberg brengen. In Hasselt volgen alweer de standaard procedures: bloed, urine, vitale functies, maar gezien het oogje, beslissen ze om een CT te nemen. Een kwartier later zit de dokter bij ons in de onderzoeksruimte met een verwarrende boodschap, iets over teveel vocht in de hersenen, waterhoofdje, door een “zwelling” achteraan. We denken nog even dat er misschien toch een fractuur aanwezig is, na de zware val op de speelplaats. “We verwijzen jullie door naar Gasthuisberg, we weten het niet goed, daar begint dan jullie verhaal”.
Die woorden blijven in mijn hoofd rondspoken, terwijl ik in het midden van de nacht en door de pletsende regen, al jankend, met mijn auto over de E314 raas. Achter mij zie ik de lichten van de ambulance, waarin Juliette, samen met haar andere mama, naar Leuven wordt gebracht. In Gasthuisberg worden we begroet door de Neurochirurg, zijn assistent, een psycholoog, een verpleegster en iemand die zich voor komt stellen als de kinderoncoloog. Wat we vreesden, maar niet durfden uitspreken, wordt dan en daar, in de garage van de spoed, bevestigd. Juliette heeft een hersentumor. In de daaropvolgende 48 uur volgen er onderzoeken, krijgt Juliette een drain en ligt ze 10 uur op de operatietafel. De tumor, de welke 3 weken later als een Ependymoom graad 2 zal worden getypeerd, wordt zo goed als helemaal weggenomen. Na enkele dagen op intensieve, krijgen we een kamer op de afdeling waar, geen enkele ouder, ooit wil dat zijn kind moet worden opgenomen, de afdeling Hematologie-Oncologie in het kinderziekenhuis van UZ Leuven. De eerste dagen kunnen we daar heel even tot rust komen. Even laten bezinken wat er ons is overkomen. Tegelijk zorgt die rust voor een immens verdriet, een oneindig aantal vragen, bezorgdheid, angst, boosheid. We leven in een ander tijdsbesef en de wereld lijkt stil te staan.
Na enkele dagen begin ik nu en dan toch eens rond te wandelen op de afdeling, ga even een koffie halen op de gang of een luchtje scheppen, omdat Juliette slaapt of naar Peppa ligt te kijken. Ik kan er niet naast kijken, de gang ligt vol met kale kopjes en in het begin is dat best intimiderend. Je kent de verhalen, hebt ze af en toe wel eens op straat gezien, maar nooit in zo een groot aantal, allemaal samen, zo dichtbij...ik durf in het begin zelfs niet echt opkijken als ik door de gang wandel. Op één van mijn escapades naar de koffiemachine, hoor ik ze voor het eerst! Het geluid van kleine hakjes op de nieuwe houten vloer van de gang. “TAKTAKTAK”. Ik kijk meteen op en sta oog in oog met een, volledig uitgedost, prinsesje. 4-5 jaar, ouder zal ze niet zijn. Ze loopt met haar kale kopje, fier als een gieter, de afdeling door. Iedereen moet en zal haar gezien hebben! “Ik ben een prinses”! Er verschijnt een glimlach op mijn gezicht en bij het zien van dat kleine mensje, die in al haar ellende, gevolgd door de mama met alle buisjes, baxter en machientjes, zo fier door de gang loopt, pink ik een traan weg. Niet van verdriet, maar omwille van een bijna onbeschrijfelijk gevoel van geluk, geluk voor dat kleine meisje, geluk voor dat beetje zonlicht dat een wereld van verschil betekent. In de dagen daarop merk ik, dat er een ridder, regelmatig voorbij komt gereden op een fietsje, alsof het zijn paard was. Ook Juliette heeft, tot haar groot plezier, ondertussen wat prinsesjes en ridders voorbij haar raam zien paraderen. Zwaaien maar! Na een kort gesprek met één van de ouders kom ik erachter dat het VZW PrinsesHarte is, die regelmatig pakketten langsbrengt in verschillende ziekenhuizen en ik wil meer weten.
Via de website en Facebook lees ik er alles over en kom tot het besef dat ik het verhaal van Prinses Harte reeds ken, dat ik het verhaal van Johan en Elke reeds heb mogen lezen en ik kan alleen maar bewondering en dankbaarheid tonen voor het prachtige project dat Prinses Harte is. Een pakket vol trots, blijdschap, een moment van zorgeloosheid en vooral een pakket vol “kind zijn”. Een onbetaalbaar pakket “geluk” voor de prinses of ridder en hun gevolg. Kort na de diagnose, wist ik meteen dat ik iets wou doen voor het goede doel en dus neem ik dit jaar deel aan de 50e dodentocht t.v.v. o.a. VZW PrinsesHarte, omdat dit project me zo ongelofelijk raakt.
Ondertussen doet Juliette het goed. We hebben er net 6 weken protontherapie opzitten in Essen,ze heeft heel weinig bijwerkingen gehad van de behandeling en herstelt langzaam maar zeker van de zware ingreep. Op 11 juni starten we met de chemosessies goed voor in totaal zo een 18 weken. Er volop tegenaan! #samensterk. Dikke Merci! Elly
Heeft dit een gevoelige snaar geraakt?
Voel je vrij om je gevoelens te verwoorden en ze op te sturen naar nils@uitgeverij-charlotte.be. We kijken uit naar reacties van mensen zoals jij. We gaan er zeer discreet mee om. Je krijgt gegarandeerd een mailtje terug.